Ak partichpiyi partimhpmikail pelitcem parlak
DOLAR
8,6722
EURO
10,1603
ALTIN
490,36
BIST
1.399
Adana Adıyaman Afyon Ağrı Aksaray Amasya Ankara Antalya Ardahan Artvin Aydın Balıkesir Bartın Batman Bayburt Bilecik Bingöl Bitlis Bolu Burdur Bursa Çanakkale Çankırı Çorum Denizli Diyarbakır Düzce Edirne Elazığ Erzincan Erzurum Eskişehir Gaziantep Giresun Gümüşhane Hakkari Hatay Iğdır Isparta İstanbul İzmir K.Maraş Karabük Karaman Kars Kastamonu Kayseri Kırıkkale Kırklareli Kırşehir Kilis Kocaeli Konya Kütahya Malatya Manisa Mardin Mersin Muğla Muş Nevşehir Niğde Ordu Osmaniye Rize Sakarya Samsun Siirt Sinop Sivas Şanlıurfa Şırnak Tekirdağ Tokat Trabzon Tunceli Uşak Van Yalova Yozgat Zonguldak
Malatya
Parçalı Bulutlu
29°C
Malatya
29°C
Parçalı Bulutlu
Salı Parçalı Bulutlu
28°C
Çarşamba Parçalı Bulutlu
28°C
Perşembe Gök Gürültülü
23°C
Cuma Çok Bulutlu
22°C
Haberi Paylaş         Belediye, Benzinlik Ruhsatını neye göre veriyor.. Malatya Büyükşehir Belediye Meclisi, Ağustos ayı toplantısında, YİMPAŞ binasını üzerinde bulunduğu , “4648 ada 4 numaralı parselin bir kısmının Ticari Alanı iken “Akaryakıt ve Servis İstasyonu ” alanına dönüştürülmesi ve yol düzenlemesine ilişkin hazırlanan 1/5000 Ölçekli Nazım İmar Planı değişikliği ve yapılaşma koşullarının...
6 Eylül 2021 16:37
Malatya Turgut Özal Üniversitesi, koronavirüs (Covid-19) tehdidi ilk ortaya çıktığı andan itibaren hızla hareket ederek gerekli önlemleri aldı ve almaya devam ediyor. Sağlık Bakanlığı, Yükseköğretim Kurulu (YÖK) ve ildeki kamu kurum ve kuruluşlarla koordineli çalışmalar yürüten MTÜ iç ve dış paydaşların sağlığını güvence altına almak amacıyla yürütülen çalışmalar neticesinde Türk...
10 Eylül 2021 15:07
MBSB Başkanı Selahattin Gürkan'in Ahilik haftası nedeniyle düzenlenen törende, muhalefetin kendine çeki düzen vermesi gerektiğine ilişkin açıklamasına ilk tepki, Yeniden Refah dan geldi. İl başkanı Bilal Yıldırım, Gürkan a bitkisel kur önerisinde bulundu. Diğer siyasi partilerden ise henüz bir ses yok. Bilal Yıldırım açıklamasında şunları söyledi.
16 Eylül 2021 09:58
Ağustos ayı içerisinde Malatya TSO’nun devre dışı bırakılarak 16.08.2021 tarihinde 4562 sayılı OSB kanunda yer alan maddelere göre gerçekleştirilen genel kurulla Malatya 1. OSB seçimleri yapılmış ve Vali Aydın Baruş, Büyükşehir Belediye Başkanı Selahattin Gürkan, Mahmut Topgül, Mustafa Özhüsrev ve Akif Baştürk yeni yönetim olarak atanmıştı. Yapılan genel kurulun usulsüz...
2 Eylül 2021 19:19

Akşener talep etmişti ama Çalık

Haberi Paylaş
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

İYİ Parti Genel Başkanı Akşener’in, Milli Piyango varlık fonuna aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklara aktarılması önerisinde bulunurken, AK Parti Malatya Milletvekili ve MKYK üyesi Eczacı Çalık ise ilaçların tamamı, ödeme kapsamına alındığı açıklamasında bulunmuştu.

Akşener talep etmişti ama Çalık
10 Haziran 2021 23:51
A+
A-
Haberi Paylaş
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

AK Partili Çalık, ‘ödeme kapsamına alındı’ demişti; SMA’lı çocukların dramı devam ediyor..

Türkiye’de doğuştan ‘SMA’ hastalığı teşhisi konulan yüzlerce çocuk yurtdışındaki 2,2 milyon dolar değerindeki ilcalarla yaşama tutunmaya çalışıyor.

İYİ Parti Genel Başkanı Akşener’in, Milli Piyango varlık fonuna aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklara aktarılması önerisinde bulunurken, AK Parti Malatya Milletvekili ve MKYK üyesi Eczacı Çalık ise ilaçların tamamı, ödeme kapsamına alındığı açıklamasında bulunmuştu. Ancak bu açıklamalar sonrasında ise yardım gelmediği için ailelerin sosyal medya ve sokaklarda yardım kampanyası devam ediyor.

AKŞENER’DEN, ‘MİLLİ PİYANGO’NUN 75 MİLYON LİRASI SMA’LILARA AKTARILSIN’ ÖNERİSİ

Türkiye’de doğuştan ‘SMA’ hastalığı teşhisi konulan yüzlerce çocuk yurtdışındaki 2,2 milyon dolar değerindeki ilcalarla yaşama tutunmaya çalışıyor. Çocukların ailesi başta olmak üzere çevresinden de bu ilaç parasını toparlamak için yardım kampanyası düzenliyor. 2,2 milyon doları toparlayan aileler çocuklarının yaşamasını sağlarken, bu parayı toparlayamayan aileler ise çocuklarının gözleri önünde ölmesini izliyor. Konuyla alakalı olarak 3 Ocak’ta İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, “Milli Piyangodan varlık fonuna aktarılan 75 milyon liranın SMA hastası çocuklar için kullanılsın” önerinde bulunmuştu.

ÇALIK’TAN, ‘ÖDEME KAPSAMINA ALINDI’ AÇIKLAMASI YAPILMIŞTI

5 Ocak’ta AK Parti Malatya Milletvekili ve MKYK üyesi Eczacı Öznur Çalık ise “SMA’lı çocukların aileleri ile görüştük. Dönüp bir bakın, çocuklar üzerinden, aynı cümlelerle, twit atan, muhalefet liderleri, aynı saatte, aynı metinle sağlık üzerinden siyaset yapıyorlar. Hastalarımızın aileleri ile Sayın Cumhurbaşkanımızla görüştürdük. Türkiye’de kullanılan, dünyada kullanılan SMA’lı çocuklarımızla ilgili kullanıldığında tedaviye cevap veren ilaçların tamamı, ödeme kapsamına alındı” açıklamasını yapmıştı.

Ancak, yurt dışında 2,2 milyon dolar değerindeki tedaviyi görmesi gereken çocukların ailelerinin bu parayı bulma şansları olmadığından dolayı SMA’lı çocukların aileleri valiliklere müracaat ederek, yardım toplama izni alıyor.

SMA HASTALIĞINDAN KIZINI KAYBEDEN ANNE, OĞLUNU DA KAYBETMEK İSTEMİYOR

Malatya’da yaşayan Altuntaş ailesinin 2010 yılında dünyaya gelen kız çocukları 1,5 yaşındayken SMA hastalığından dolayı vefat etti. Yine 6 ay önce dünyaya gelen Eyüp Çınar’a yapılan testlerinde Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası olduğu belirlendi. SMA hastası Eyüp Çınar’ın tedavisinin yurt dışında yapılabildiğini ancak maddi durumlarının buna yetmediğini söyleyen anne Yıldız Altuntaş, bebeğinin yaşaması için gerekli 19 milyon lira gerekli olduğunu söyledi.

‘BİR BEBEĞİMİN DAHA ÖLMESİNİ İSTEMİYORUM’

Anne Altuntaş oğlunun 6 aydır SMA hastası olduğunu belirterek, “Maalesef bu ölümcül bir hastalık. Tedavi görmediği sürece maalesef sonu ölümle sonuçlanıyor. Ben daha önce bu hastalıktan bir bebeğimi kaybettim. Bu ikinci kez bebeğimde çıktı. Çok şükür erken teşhis olduğu için kurtulma şansı yüzde 95. O yüzden bu gen tedavisi almak için herkesin desteğini bekliyoruz. Bu tedavi için 2.2 milyon dolara ihtiyacımız var. 19 milyon lira ediyor buda. Maalesef bu parayı tek başımıza toparlayamıyoruz. Çünkü çok büyük bir miktar. Bunun için biz bir valilik onaylı kampanya başlattık. Bütün halkın ve herkesin desteğiyle birlikte bu parayı toparlayamaya çalışıyoruz. İnşallah bu parayı toparlayıp, Eyüp Çınar için yurtdışındaki SMA ilacını alırız. Herkes destek olursa Eyüp Çınar’ı kurtarabiliriz. Ben 11 yıl önce kızımı kaybettim, o zaman bir tedavisi yoktu. Hiçbir şey yapamadık ve evimizde geçirdik hastalığımızı. Şimdi tedavisi olduğu için biz bu tedaviyi almak istiyoruz. Bir bebeğimin daha ölmesini istemiyorum. Herkesten destek bekliyorum. Başka yolumuz yok. Diğer vefat eden çocuğuma teşhis konulduğunda 5 aylıktı 1,5 yaşına kadar yaşadı ve 1,5 yaşında vefat etti. Ben bu çocuğumu da kaybetmek istemiyorum” dedi.

Çınar bebek

Yorumlar

Henüz yorum yapılmamış. İlk yorumu yukarıdaki form aracılığıyla siz yapabilirsiniz.